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Grüzi, Servus und MoinMoin

Hallo lieber Leser,

nach langem Überlegen beginne ich nun diesen Blog. Absolutes Neuland für mich. Ich bin sehr gespannt, wie es funktionieren wird

Aber jetzt will ich mich erst einmal vorstellen. Ihr könnt mich Sassi nennen. Ich bin 33 und Studentin. Ja, ich weiß, reichlich alt für ein Studium... aber wie das Leben nun mal so spielt... Ist ja nu nicht so, dass ich nicht schon eine Ausbildung gemacht hätte. Aber ich wollte mehr, meine Träume sind teuer 

 

Nun ist es so, dass mein Körper mich seit einige Jahren immer mehr boykottiert. Erst waren es nur mal hier und da leichte Schmerzen, Migräne, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, häufige Erkältungen, Entzündungen etc... alles für sich genommen nichts ungewöhnliches. Aber dann wurde es schlimmer und nach einer Lungenentzündung legten die Schmerzen im gesamten Körper mich für mehrere Monate fast komplett lahm. Die Arztodyssee begann....Ich denke jeder, der Fibromyalgie kennt weiß auch um diese Tortour. Ich habe wirklich sämtliche Ärzte abgeklappert und überwiegend nur dumme Kommentare bekommen. Ich frag mich wirklich noch immer, was es den Ärzten bringt ihre Patienten so herablassend zu behandeln. Nun ja, dumme Menschen gibt es wohl auch unter den Studierten... Fakt ist nun, vor einigen Wochen bekam ich die Diagnose Fibromyalgie... und wurde mehr oder weniger damit allein gelassen. Erst mein Hausarzt war so nett mir wenigstens ein Funktionstraining zu verordnen. Und das hat sich erstaunlich schnell und einfach einrichten lassen. Bisher merke ich keine Veränderung, aber ich bin ja auch noch am Anfang, außerdem wirds ja grad mal Winter... Mein Neurologe hat mich direkt mit diversen Präparaten versorgt, allerdings nehme ich davon tatsächlich nur Amitriplylin in niedriger Dosierung regelmäßig. Damit kann ich etwas besser schlafen, auch wenn die Schmerzen sich nicht wirklich verbessern. Das andere Zeug hat mir nur als Zombie mit Magenkrämpfen durch die Gegend rennen lassen, das kann ich im Studium nicht wirklich brauchen.

Aber was ist nun eigentlich Fibromyalgie? Tja, wirklich gesichert weiß man das wohl noch nicht so genau. Die einen sagen es wäre ein vererbter Gendefekt, andere vermuten eine psychische Ursache und wieder andere haben wohl bereits 2013 entdeckt, dass tatsächlich krankhafte Veränderungen an den kleinen Muskelfasern und Nervenenden zu finden sind. Fakt ist, Fibromyalgie ist eine bislang nicht heilbare Schmerzerkrankung im gesamten Bewegungsapparat mit zahlreichen Begleiterscheinungen. Bislang gibt es noch kein gesichertes Diagnoseverfahren, weshalb erst etliche andere Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Die Diagnose über die Testung der sogenannten TenderPoints ist mittlerweile umstritten. Dabei werden verschiedene festgelegte Druckpunkte am Körper abgetastet und wenn eine bestimmte Anzahl empfindlich reagiert steht die Diagnose Fibromyalgie. Mein Rheumatologe hat dieses Verfahren ebenfalls angewendet. Ich persönlich bin kein Mensch der schreit, wenn er Schmerzen hat. Und genau das wurde mir wohl zum Verhängnis. Er glaubte mir nicht, dass es tatsächlich sehr schmerzhaft war und verordnete mir mehr Sport und Psychotherapie. Ja, mir gehts an manchen Tagen psychisch nicht gut. Aber wem geht es schon gut, wenn selbst der Weg vom Sofa zum WC einer Anstrengung wie beim Halbmarathon gleicht? Wem geht es damit gut nicht mehr selbstständig eine Flasche Wasser auf zu bekommen oder selbst einen Stift vom Boden hoch zu heben... Aber dann gibt es ja auch die anderen Tage, an denen die Sonne scheint, man einfach glücklich und relativ unbeschwert sein Leben leben kann, als wäre eigentlich nur leichter Muskelkater vom Sport vor 3 Tagen übrig. Manchmal frage ich mich an solchen Tagen selbst, ob nicht alles nur Einbildung ist und ich mich nur etwas anstelle... Fazit: Fibro ist ein Arsch mit tausend Gesichtern.

Soviel kurz umrissen zur Krankheit an sich. Mein eigentliches Anliegen ist aber, wie kann man Fibro mit dem Studium vereinbaren. Wenn das private Umfeld schon skeptisch ist, weil Schmerzen nicht sichtbar sind... wie sollen dann erst die Dozenten darauf reagieren? Sie haben täglich hunderte/tausende Studenten vor sich und darunter sind viele, die ziemlich faul sind. Also müssen sie davon überzeugt werden, dass es unsere Leistungen eben tagesformabhängig sind und wir nur weil es und heute noch super geht, morgen trotzdem kaum in der Lage sein können uns zu bewegen. Wie soll man damit umgehen, wenn es einen an einem Prüfungstag erwischt? Warum gibt es für solche Fälle keinen Nacheschreibetermin? Kann man nicht bei speziellen Einschränkungen auch spezielle Rahmenbedingungen schaffen, damit die Studienleistungen trotzdem erreicht werden können? Gehörlose können doch auch alles studieren und bekommen einen Dolmetscher. Warum verlangen dann zB einige eine handschriftliche Studienleistung in Normschrift von Menschen, die Schwierigkeiten haben einen Stift zu halten? Ich habe demnächst einen Termin beim Zentrum für Behinderung und werde dann berichten.

Als denn, lasst euch nicht stressen und genießt die schmerzfreien Momente. 

 Keep Smiling, eure Sassi

14.1.16 22:01
 


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bisher 2 Kommentar(e)     TrackBack-URL


Jenny (27.8.17 20:34)
Hallo liebe Sassi,

ich habe genau das gleiche Problem. Studiere mit Fibromyalgie und stelle mir die gleichen Fragen. Es ist so anstrengend mit dieser Beeinträchtigung im System Uni mitzufunktionieren. Ich würde mich gerne mal mit dir unterhalten.
Liebe Grüße,
Jenny


(27.8.17 21:31)
Hallo Jenny,

danke für deinen Kommentar. Ich habe das Studium mittlerweile abgebrochen und mich selbständig gemacht. Mit der Krankheit lebe ich momentan recht gut im Einklang, dank einer naturheilkundlichen Schmerztherapie.

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